Planifier une grossesse quand on souffre d’une maladie auto-immune n’est pas une question de hydroxychloroquine ou d’autres médicaments isolés. C’est une stratégie globale, bien plus complexe que de simplement arrêter ou continuer un traitement. Beaucoup de femmes pensent qu’elles doivent cesser tous leurs médicaments pour protéger leur bébé. Ce n’est pas vrai. En fait, arrêter un traitement efficace peut être bien plus dangereux que de le garder.
Les maladies auto-immunes et la grossesse : un équilibre délicat
Environ 78 % des personnes diagnostiquées avec une maladie auto-immune sont des femmes âgées de 15 à 44 ans. Cela signifie que des milliers de femmes veulent tomber enceintes chaque année - et doivent faire face à un dilemme : protéger leur santé ou protéger leur bébé ? La réponse, aujourd’hui, est claire : la meilleure façon de protéger votre bébé, c’est de garder votre maladie sous contrôle.
Une maladie active pendant la grossesse augmente les risques de prééclampsie, d’accouchement prématuré, de faible poids à la naissance, et même de fausses couches. Par exemple, le lupus non contrôlé multiplie par 3 à 5 le risque de prééclampsie. En revanche, une femme qui prend de l’hydroxychloroquine pendant sa grossesse réduit de moitié ce risque. Et ce n’est pas un effet secondaire : c’est un effet thérapeutique direct.
Les médicaments sûrs : ce que vous pouvez continuer
Plus de 87 % des traitements habituels pour les maladies auto-immunes peuvent être pris en toute sécurité pendant la grossesse, selon les nouvelles recommandations européennes de février 2025. Voici les médicaments les plus étudiés et les plus sûrs :
- Hydroxychloroquine : utilisée pour le lupus et la polyarthrite rhumatoïde, elle est sûre dans 98,7 % des cas. Elle réduit les poussées de 66 % et protège le bébé contre les complications. Elle passe presque pas dans le lait maternel, donc vous pouvez allaiter sans problème.
- Azathioprine : très bien tolérée pendant la grossesse. Sur 5 820 grossesses suivies, seulement 2,1 % des bébés sont nés prématurés - contre 8,7 % chez les femmes dont la maladie n’est pas contrôlée.
- Sulfasalazine : efficace pour la colite ulcéreuse et la polyarthrite. Aucun défaut de naissance n’a été lié à ce médicament dans plus de 3 200 grossesses.
- Inhibiteurs du TNF : certolizumab, adalimumab, et infliximab sont tous considérés comme sûrs. Mais il y a une différence importante : le certolizumab pegol traverse très peu la barrière placentaire (seulement 0,2 % de la concentration maternelle). C’est pourquoi il est souvent préféré au troisième trimestre.
La plupart de ces médicaments passent aussi très peu dans le lait maternel. Des études montrent que l’adalimumab est détecté à hauteur de 0,005 à 0,13 % de la concentration dans le sang de la mère - une quantité négligeable. Allaiter est donc possible avec presque tous les traitements biologiques.
Les médicaments à éviter absolument
Certaines molécules sont strictement contre-indiquées. Si vous envisagez une grossesse, vous devez les arrêter bien avant.
- Méthotrexate : il cause des malformations graves - fentes labiales, défauts des membres, anomalies du crâne. Sur 347 cas documentés, 17,8 % des bébés ont eu des anomalies majeures. Il faut l’arrêter au moins 3 mois avant de concevoir.
- Mycophénolate mofétil : ce médicament est encore plus dangereux. Il augmente le risque d’anomalies congénitales à 24,4 %, notamment des malformations des oreilles et des yeux. Il faut l’arrêter au moins 6 semaines avant, mais mieux vaut 3 à 6 mois. La FDA a mis à jour son avertissement en mars 2023 pour souligner ce risque.
- Inhibiteurs JAK : comme le tofacitinib ou l’upadacitinib. L’EULAR les déconseille totalement pendant la grossesse. Le Japon les autorise au premier trimestre, mais les données sont trop limitées pour recommander cela ailleurs.
Si vous prenez l’un de ces médicaments, ne les arrêtez pas par vous-même. Parlez à votre rhumatologue. Il faut un plan de transition, avec un médicament de remplacement sûr, bien avant la conception.
Planification avant la grossesse : un moment crucial
La plupart des femmes ne pensent pas à leur traitement avant de tomber enceintes. Elles attendent de savoir qu’elles sont enceintes pour poser des questions. C’est une erreur.
Le moment idéal pour revoir votre traitement, c’est 6 mois avant de vouloir concevoir. Cela permet de :
- Remplacer les médicaments dangereux par des alternatives sûres
- Stabiliser votre maladie avant la grossesse
- Éviter les poussées pendant les premières semaines, où le fœtus est le plus vulnérable
Une étude de l’Université Duke a montré que les femmes qui ont eu une consultation préconception avec un rhumatologue et un spécialiste de la grossesse à risque ont vu leur taux de médicaments dangereux au moment de la conception passer de 38,7 % à seulement 8,2 %. C’est une réduction de 80 %.
La plupart des gynécologues ne sont pas formés à ces traitements. C’est pourquoi il faut un duo : un rhumatologue qui connaît les médicaments, et un obstétricien qui connaît la grossesse. Ensemble, ils font la différence.
Et si vous êtes déjà enceinte ?
Vous venez d’apprendre que vous êtes enceinte, et vous prenez un médicament qui pourrait être dangereux ? Ne paniquez pas. Ne l’arrêtez pas tout de suite. Appelez votre médecin.
Si vous prenez de l’hydroxychloroquine, de l’azathioprine ou un inhibiteur du TNF : continuez. Votre bébé est en sécurité.
Si vous prenez du méthotrexate ou du mycophénolate : contactez immédiatement votre rhumatologue. Il va vous aider à passer à un traitement sûr, le plus vite possible. Même si vous êtes à 6 semaines de grossesse, il est encore possible de réduire les risques.
Une étude de l’Arthritis Foundation a montré que les femmes qui ont reçu des conseils personnalisés avant leur grossesse ont eu 37 % plus de bébés nés à terme. Ce n’est pas un petit chiffre. C’est une chance de changer votre parcours.
Les mythes à détruire
Beaucoup de femmes arrêtent leurs traitements parce qu’on leur a dit : « À 32 semaines, arrêtez tout. » C’est faux.
Une étude de l’ACOG sur 14 320 bébés exposés aux inhibiteurs du TNF après 32 semaines a montré : aucun risque accru d’infection. Le taux d’infections néonatales était de 7,3 % - exactement le même que chez les bébés non exposés.
Un autre mythe : « Les biosimilaires sont moins sûrs. » Faux. Les biosimilaires de l’adalimumab (comme Amjevita ou Hyrimoz) ont exactement la même composition que le médicament d’origine. Leur sécurité pendant la grossesse est identique.
Et si vous lisez des témoignages sur Reddit ou Facebook ? Certains racontent des histoires de bébés en bonne santé après avoir pris du mycophénolate. Ce sont des exceptions. Ce ne sont pas des preuves scientifiques. Ce sont des anecdotes. Et les anecdotes ne sauvent pas les bébés.
Et après la naissance ? Allaitement et suivi
Vous pouvez allaiter. Presque tous les traitements biologiques passent en quantité négligeable dans le lait. L’hydroxychloroquine, l’azathioprine, le certolizumab : tout est compatible.
Le seul cas où on peut envisager d’arrêter un traitement après l’accouchement, c’est si votre maladie est très bien contrôlée. Mais même là, beaucoup de femmes continuent. Pourquoi ? Parce qu’un retour de la maladie peut être brutal, et que les traitements ne fonctionnent pas toujours aussi bien la deuxième fois.
Le suivi post-partum est aussi important que la grossesse. Les poussées peuvent arriver dans les premières semaines après l’accouchement. Il faut un plan pour les anticiper.
Les nouvelles avancées à surveiller
En janvier 2024, les États-Unis ont lancé un réseau de recherche de 12,7 millions de dollars pour étudier les nouveaux traitements pendant la grossesse. Le but ? Réduire le délai d’attente entre la mise sur le marché d’un médicament et la connaissance de son impact sur les bébés.
Un outil de prédiction personnalisé, développé par l’équipe de la Dr Megan Clowse, permet maintenant de calculer votre risque personnel de poussée pendant la grossesse, avec 87 % de précision. Il prend en compte 12 facteurs : votre historique de poussées, vos niveaux d’anticorps, votre âge, vos comorbidités…
En novembre 2024, l’EULAR va lancer un outil numérique pour aider les patientes à choisir leur traitement en fonction de leur situation. Ce n’est pas une application de santé banale. C’est un outil médical validé, conçu avec des patientes.
Que faire maintenant ?
Si vous envisagez une grossesse dans les 6 à 12 prochains mois :
- Prenez rendez-vous avec votre rhumatologue. Pas avec votre gynécologue. Avec le spécialiste de votre maladie.
- Apportez votre liste de médicaments, y compris les compléments et les antidouleurs.
- Demandez : « Quels médicaments dois-je arrêter ? Lesquels puis-je garder ? Quand faut-il commencer la transition ? »
- Demandez à être orientée vers un spécialiste de la grossesse à risque (médecin foeto-maternel).
- Ne changez rien sans leur accord.
Si vous êtes déjà enceinte :
- Ne paniquez pas.
- Ne supprimez pas votre traitement par vous-même.
- Appelez votre rhumatologue dès que possible.
- Préparez-vous à une surveillance plus rapprochée, mais rassurez-vous : la plupart des grossesses se passent bien quand la maladie est bien gérée.
La bonne nouvelle, c’est que vous n’êtes pas seule. Des milliers de femmes ont déjà traversé ça. Et aujourd’hui, avec les bonnes informations, les chances de réussite sont plus élevées que jamais.
Puis-je continuer à prendre de l’hydroxychloroquine pendant ma grossesse ?
Oui, absolument. L’hydroxychloroquine est l’un des médicaments les plus sûrs pendant la grossesse, avec un taux de sécurité de 98,7 %. Elle réduit les poussées de lupus de 66 % et diminue le risque de prééclampsie et d’accouchement prématuré. Elle est aussi compatible avec l’allaitement.
Quand dois-je arrêter le méthotrexate avant de tomber enceinte ?
Il faut arrêter le méthotrexate au moins 3 mois avant de tenter de concevoir. Ce médicament est tératogène et peut causer des malformations graves du fœtus, comme des défauts du crâne ou des membres. Une période d’attente plus longue (6 mois) est parfois recommandée pour être sûr.
Les biosimilaires sont-ils aussi sûrs que les médicaments d’origine pendant la grossesse ?
Oui. Les biosimilaires de l’adalimumab (comme Amjevita, Hyrimoz ou Hadlima) ont la même structure moléculaire que le médicament d’origine. Leur sécurité pendant la grossesse est identique, comme le confirme la FDA. Il n’y a aucune raison de les éviter si votre médecin vous les prescrit.
Puis-je allaiter si je prends un inhibiteur du TNF ?
Oui. La plupart des inhibiteurs du TNF, y compris l’adalimumab, l’etanercept et le certolizumab, passent en quantité négligeable dans le lait maternel - souvent moins de 0,1 % de la concentration sanguine maternelle. L’allaitement est non seulement possible, mais recommandé, car il réduit le risque d’infections chez le bébé.
Pourquoi certains médecins disent-ils d’arrêter les traitements à 32 semaines ?
C’est une pratique ancienne, basée sur une mauvaise interprétation des risques. Une étude de l’ACOG sur plus de 14 000 bébés exposés aux inhibiteurs du TNF après 32 semaines a montré qu’il n’y a aucun risque accru d’infection néonatale. Les taux sont identiques à ceux des bébés non exposés. Arrêter un traitement à ce stade n’apporte aucun bénéfice, et augmente le risque de poussée maternelle.
Quelle est la différence entre le certolizumab et les autres inhibiteurs du TNF pendant la grossesse ?
Le certolizumab pegol est le seul inhibiteur du TNF qui ne traverse presque pas la barrière placentaire - seulement 0,2 % de la concentration maternelle. Les autres, comme l’adalimumab (15,7 %) ou l’infliximab (23,4 %), passent plus facilement. C’est pourquoi le certolizumab est souvent préféré au troisième trimestre, surtout si vous avez besoin d’un traitement actif près de l’accouchement.
Les nouvelles molécules comme les inhibiteurs JAK sont-elles sûres pendant la grossesse ?
Non, elles ne sont pas considérées comme sûres. L’EULAR recommande de les éviter complètement pendant la grossesse. Même si quelques études japonaises montrent des taux d’anomalies faibles, les données sont trop limitées (moins de 50 grossesses étudiées). Le risque potentiel est trop élevé pour les recommander. Il vaut mieux les remplacer par un traitement mieux connu.
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Yannick Lebert
Ok mais j’ai vu un type sur Reddit qui a pris du méthotrexate jusqu’à 8 semaines et son gosse a 3 ans et joue au foot… donc bon… 🤷♂️
Claire Macario
Il est essentiel, dans une telle démarche, de considérer la santé maternelle comme un pilier fondamental de la sécurité fœtale… sans cette stabilité, tout autre précaution devient théorique…
ninon roy
Personnellement j’ai arrêté tout et j’ai eu un bébé en bonne santé… donc les médecins ils savent rien
Frédéric Nolet
Je suis en train de planifier une grossesse avec mon lupus et ce post m’a sauvé la vie… j’étais sur le point d’arrêter l’hydroxychloroquine par peur… merci pour les chiffres concrets !
Charles Goyer
Le certolizumab à 0,2 % de passage placentaire… c’est presque une magie. Et pourtant on nous dit encore de tout arrêter à 32 semaines… quel délire médical. 😐
jacques ouwerx
Je trouve ça bien qu’on parle de ça enfin… mais tu sais, dans ma famille, on a toujours dit que les médicaments c’est pas naturel… alors j’ai un peu de mal à croire que tout ça soit vrai…
armand bodag
Les études sont toujours financées par les laboratoires… tu penses vraiment que l’EULAR va dire que les biosimilaires sont aussi efficaces si ça fait baisser les profits du brevet original ? La science n’est pas neutre… c’est un système de pouvoir…
Arnaud Bourgogne
Et si c’était une vaste manipulation pour vendre des traitements chers ? Pourquoi les femmes enceintes en Allemagne n’ont pas le même avis ? Pourquoi les données japonaises sont ignorées ? Qui contrôle vraiment les recommandations européennes ? 🤔